خانواده هایی که درگیر بیماریهای خاصِ کودکان خاص هستند مشکلات بسیار زیادی را پیشروی خود دارند. مشکلاتی مانند روندِ طولانی درمان، مراجعه های پر تکرار به بیمارستانهای پایتخت، کمبود دارو، بیقراری کودکانِ خود، مشکلات روحی و اعصاب بخاطرِ فشارهای ذهنی و روانی و مواردِ بیشمارِ دیگه.
مشکلاتی که این خانوادهها با تمام قوای خود با آنها دست و پنجه نرم میکنند و اغلب مواقع بر آنها پیروز میشوند. گواه این امر، روحیه بالا و قدرتِ تاب آوریِ این خانواده هاست که در برخورد باهاشون میتون پی به این ویژگی برد.
اما گرانی دارو و افزایش روز افرونِ قیمت آنها مشکلیست که حتی یک خانواده با شرایط متوسط نیز نمیتواند به تنهایی از پس تهیه آنها بر بیایید.
“خدا شاهده من اگه کارمند عالی رتبه کشور هم بودم باز نمیتونستم از پس هزینههای دارو بربیام. ماهی صد میلیون. صد و پنجاه میلیون. ما خانواده هستیم. خرجِ زندگی داریم، خرج زن و بچه.”
با استناد به گزارشهای واحدِ مددکاری ترنم، هزینه های دارویی این بچهها ممکن است به بیش از صد میلیون تومان در ماه تجاوز کند. هزینه داروهایِ پیوند مانند جاکاوی، آیویآیجی و وریکانازول که داروهای حیاتی این بچهها هستند و پس از عملِ پیوند باید تا مدتها مصرف شوند، بسته به میزان دوزِ مصرفی ممکن است تا هفتاد میلیون تومان نیز برسد. علاوه بر مصرف این داروها و روند عادیِ درمان، احتمال بروزِ عوارضهای بعد از پیوند در این کودکان بسیار بالاست که همین امر هزینههای درمانیِ دو چندانی را به این خانوادهها متحمل میکند.
“ما چون از شهرستان میاییم نمیتونم درامد ثابت داشته باشم. چون در رفت آمد بین شهرمون و تهران هستیم برای درمان. یعنی ممکنه ماهی باشه که حتی درامدی نباشه.”
وقتی این مشکل حادتر میشود که در نظر بگیریم این روند درمانِ کودکان در کسب و کار و مشاغل خانوادهها نیز اخلال ایجاد میکند و درآمدی که برای تهیه داروها کافی نیست به دلیل درگیر بیماری و درمانِ کودکان بودن، کمتر شود و در مواردی به صفر برسد.
این گرانی و مشکلات در تهیهِ داروهای کودکانِ مبتلا به بیماری خاص، سدی جدی و خطرناک در رسیدن آنها به سلامتیشان است. برای درکِ بهتر این موضوع باید توجه کرد که ممکن است کودکی ماهها پس از پیوند و سختیهای قرنطینه و درمان، به دلیل عدم توانایی در تهیه ی این داروهای حیاتی به شرایط روزِ اول خود برگردد و بدنش پیوند را پس بزند. و یا حتی شرایطش از ابتدای روندِ بیماری اش وخیمتر شود.
این مسائل لزوم توجه ما را به این مشکلِ بزرگ خانواده بیشتر میکند. خانوادههایی که در روزهای سختِ زندگی خود نیازمند همدلی و حمایت هموطنان خود هستند. امیدواریم با همراهی شما عزیزان چالش بزرگ داروییِ این بچههای معصوم را حل کنیم تا آنها زودتر به سلامتی دست بیابند.
سال ۱۳۹۱ تعدادی از دانشجویان دانشگاههای مختلف شهر تهران تصمیم گرفتند تا برای حال بهتر کودکان بیمار قدمی بردارند؛ این اقدامات رفته رفته گستردهتر شد و ابعاد بیشتری را در بر گرفت تا اینکه در سال ۱۳۹۶ مؤسسه خیریه تعالیراه نیکی و مهر تهران به شکل رسمی به شماره ۴۲۳۹۷ در سازمان بهزیستی کشور ثبت شد.
تمامی حقوق برای ترنم محفوظ می باشد.